Betroffene informieren sich

1. Narkolepsie-Tag in der HELIOS klinik Hagen Ambrock

40.000 Fälle in Deutschland, so sagen es die Schätzungen. Einer unter 2.000 ist betroffen. Narkolepsie zählt damit zu den seltenen neurologischen Erkrankungen. Beim 1. Narkolepsie-Tag in der HELIOS Klinik Hagen-Ambrock kamen die Erfahrungen, Lebensgeschichten und Alltagsstrategien der Menschen, die an der Krankheit leiden, zu den Zahlen hinzu.

 

Nachts stundenlang wach liegen, tagsüber dann immer wieder einschlafen, selbst beim Sprechen, beim Essen, beim Laufen – für Narkoleptiker ist das Alltag und „Allnacht“. Dazu kommen sogenannte Kataplexien, bei denen die Muskelspannung plötzlich nachlässt und der Körper in sich zusammensackt. Unter der Leitung von Dr. Ulf Kallweit, Direktor des Instituts für Schlafmedizin, neurologischen Schlaflabors und Narkolepsie-Zentrums an der HELIOS Klinik Hagen-Ambrock, bot der 1. Ambrocker Narkolepsie-Tag nun Gelegenheit zum Austausch und neue Erkenntnisse aus der Forschung und Behandlung. Außerdem lernten die Besucher das in Deutschland bisher einmalige Reha-Programm für Narkolepsie-Patienten an der HELIOS Klinik Hagen-Ambrock kennen. Über 100 Besucher im Alter zwischen zwölf und ca. 70 Jahren waren für das Treffen angereist. Zunächst stellte sich die Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft (DNG), Selbsthilfeverband in der Schlafmedizin, vor.

Die DNG berät Betroffene unter anderem in verschiedenen regional organisierten Selbsthilfegruppen und hilft bei Problemen und Formalitäten. Im Anschluss berichtete Dr. Ulf Kallweit von Neuigkeiten aus der Forschung. Dabei ging es um die Vererbbarkeit der Erkrankung, die auch Schlafkrankheit genannt wird, das Auftreten von Narkolepsie nach einzelnen Impfungen und Erkenntnisse zur Krankheitsentstehung.

1. Narkolepsie-Tag HELIO Klinik Hagen-AmbrockIn den folgenden Gesprächsrunden für Betroffene und Angehörige sowie auch in den Pausen zwischen den Vorträgen wurden die Besucher dann endgültig zu Experten in eigener Sache. „Die Ideen und die Kreativität sind da, aber der Antrieb fehlt“, fasste Andrea Oppermann aus Peine in Niedersachsen die Auswirkungen der ständigen Müdigkeits-Attacken zusammen. „Der Alltag ist schon so schwer zu bewältigen, menschliche Kontakte und Interessen leiden immer mehr. Die Krankheit hat mir so meine größten Talente genommen.“ Eine andere Besucherin ergänzte: „Dazu kommen noch die Bemerkungen oder Angriffe von Kollegen. Das Problem ist die geringe Anerkennung der Krankheit. Ich würde auch gern wieder mehr mit anderen unternehmen, aber ich fühle mich meist nur noch als Zuschauer, nicht als Teilnehmer.“ „Die Zeit ist mein Feind“, sagte auch Manfred Krämer aus Mainz, der dort eine Selbsthilfegruppe leitet. „Mein Tag müsste viel mehr Stunden haben, damit ich auch nur einen Teil von dem schaffe, was andere schaffen.“

Genauso ging es auch um Strategien im Alltag. „Wichtig ist erst einmal die Akzeptanz der Krankheit“, meinte dazu Andrea Oppermann. „Wir müssen jeder für sich unseren eigenen Rhythmus der Leistungsfähigkeit herausfinden.

Wenn ich zum Beispiel vormittags noch einmal länger am Stück schlafe, schaffe ich später viel mehr. Man muss allerdings gut organisieren können, Termine genau einplanen.“ In einem weiteren Punkt waren sich alle einig: „Der Austausch mit anderen hilft und zeigt mir, dass ich nicht allein bin. Mit den Selbsthilfegruppen treffen wir uns regelmäßig“, so Manfred Krämer. Nach der Gruppendiskussion stellten die Leiter von Ergo- und Musiktherapie sowie der Neuropsychologie noch das besondere Reha-Konzept der HELIOS Klinik Hagen-Ambrock vor. In dem Programm können die Teilnehmer ihre Therapien frei wie Module kombinieren um ihr individuelles Schlafbedürfnis zu berücksichtigen. Anschließend stellte Dr. Ulf Kallweit aktuelle medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten und mögliche zukünftige Therapie-Strategien vor.

Zum Abschluss standen die Experten den Gästen noch Rede und Antwort zu ihren Fragen. Mit Erfolg, wie eine Besucherin aus Hamburg am Ende resümierte: „Die weite Anreise hat sich absolut gelohnt.“

 

Pressekontakt:
Caroline Uschmann
Unternehmenskommunikation
HELIOS Klinik Hagen-Ambrock
Telefon: 02331 974-1046
E-Mail: caroline.uschmann@helios-kliniken.de

Quelle: Text und Bild HELIOS

 

 

 

 

 

 

 

 

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